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Données démographiques
 
 
1ère Partie
 
 
1.1) Souffrez-vous d’une sclérodermie systémique ?
C’est une maladie chronique auto-immune caractérisée par une atteinte des vaisseaux, une fibrose de la peau et de certains organes, et des anomalies immunitaires. Les manifestations cliniques de cette maladie sont hétérogènes et dépendent de la présence et du degré d’atteinte des organes.
 
Oui
 
Non
 
Incertain
 

 
 
1.2) De quel type de sclérodermie systémique (SSc) souffrez-vous (si nécessaire, demandez à votre médecin) ?

 
SSc cutanée diffuse
 
SSc cutanée limitée
 
SSc sine scleroderma
 
Non définie
 
 
1.3) A-t-on détecté chez vous la présence de certains anticorps? Si oui, veuillez cliquer sur les tests positifs et, si nécessaire, demandez à votre médecin.
 
Anticorps anti-nucléaires
 
Anticorps anti-centromères
 
Anticorps anti-topoisomérase (Scl70)
 
Anticorps anti-RNA polymérase III

 
 
1.4) Veuillez mentionner votre âge et la durée de votre maladie depuis les 1ers symptômes:
 
 
1.4.1) Quel est votre âge (ans)?
   
1.4.2) Durée du syndrome de Raynaud (ans)?
   
1.4.3) Durée des 1ers symptômes en dehors de Raynaud (peau, articulation..)
   
 
 
1.5.1) Etes-vous membre d’une association de patients ?
 
Oui
 
Non

 
 
1.5.2) Dans quel pays vivez-vous?
 
Afrique subsaharienne
 
Afrique de l’est
 
Afrique de l’ouest
 
Afrique du nord
 
Arménie / ARM
 
Australie / AUS
 
Belarus / BLR
 
Belgique / BEL
 
Brésil / BRA
 
Îles Vierges britanniques / IVB
 
Bulgarie / BUL
 
Canada / CAN
 
Chili / CHI
 
République populaire de Chine / CHN
 
Colombie / COL
 
Costa Rica / CRC
 
Croatie / CRO
 
Cuba / CUB
 
Danemark / DEN
 
République dominicaine / DOM
 
Angleterre / ENG
 
Estonie / EST
 
Finlande / FIN
 
France / FRA
 
Géorgie / GEO
 
Allemagne / GER
 
Grande-Bretagne / GBR
 
Grèce / GRE
 
Guyane / GUY
 
Haïti / HAI
 
Hong Kong, Chine HKG
 
Hongrie / HUN
 
Inde / IND
 
Indonésie / INA
 
Irlande / IRL
 
Israël / ISR
 
Italie / ITA
 
Japon / JPN
 
Royaume d'Arabie saoudite / KSA
 
Corée / KOR
 
Kosovo / KOS
 
Lituanie / LTU
 
Luxembourg / LUX
 
Madagascar / MAD
 
Maldives / MDV
 
Mexique / MEX
 
Monaco / MON
 
Nouvelle-Zélande / NZL
 
Pérou / PAR
 
Philippines / PHI
 
Pologne / POL
 
Portugal / POR
 
Roumanie / ROM
 
Fédération de Russie / RUS
 
Serbie / BTP
 
Arabie Saoudite / KSA
 
Afrique du Sud / RSA
 
Espagne / ESP
 
Suisse / SUI
 
Tahiti / TAH
 
Thaïlande / THA
 
Turquie / TUR
 
Ukraine / UKR
 
Emirats Arabes Unis /UAE
 
Etats-Unis d'Amérique / USA
 
Uruguay / URU
 
Venezuela / VEN
 
Vietnam / VIE
 
Autre (spécifier)
 
 
1.6) Veuillez évaluer entre 0 et 10 l’impact sur votre quotidien de l'atteinte des organes suivants (0 : aucun impact et 10 : impact maximum):
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
a) Pulmonaire
b) Cardiaque
c) Vasculaire périphérique (Raynaud)
d) Vasculaire périphérique (ulcères digitaux)
e) Gastro-intestinale (Estomac, oesophage, intestin et ano-rectal)
f) Appareil Locomoteur
g) Rénale
h) Peau
i) Autre
 
 
1.6.1) En cas d'atteinte d'un organe non mentionné dans la liste précédente, merci de le spécifier dans l'espace prévu ci-dessous
   
 
1.7.1) Classez de 0 à 10 (0 = non sévère/ non grave & 10 = plus sévère/ plus grave) l'atteinte d'organe qui vous semble la plus sévère et la plus grave concernant votre maladie.
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
a) Pulmonaire
b) Cardiaque
c)Vasculaire périphérique (Raynaud)
d) Vasculaire périphérique (ulcères digitaux)
e) Gastro-intestinale (Estomac, oesophage, intestin et ano-rectal”)
f) Appareil Locomoteur
g) Rénale
h) Peau
i) Autre
 
 
1.7.1) En cas d'atteinte d'un organe non mentionné dans la liste précédente, merci de le spécifier dans l'espace prévu ci-dessous
   
 
 
1.8.1) Tabagisme
 
Jamais
 
Ancien fumeur
 
Tabagisme passif
 
 
1.8.2) Tabagisme arrêté après le début de la maladie
 
Oui
 
Non
 
 
1.8.3) Tabagisme actif
 
Oui
 
Non
 
Depuis combien d'années
 
 
 
1.8.3.1) Si oui, depuis combien d'années?
   
 
 
1.8.3.2) Combien de cig/jour en moyenne?
   
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