EUSTAR/FESCA
Sklerodermie-Umfrage
41%
Exit Survey
Demographische Daten
Part 1
1.1) Können Sie bestätigen, dass Sie an einer systemischen Sklerose leiden? Die systemische Sklerose (auch: systemische Sklerodermie) ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die durch Gefässveränderungen, Bindegewebs-vermehrung (Fibrose) der Haut und verschiedener innerer Organe und Veränderungen des Immunsystems charakterisiert ist. Die klinische Ausprägung der Erkrankung ist je nach Patient sehr unterschiedlich und von der Beteiligung innerer Organe abhängig.
Ja
Nein
Bin mir nicht sicher
1.2) Können Sie den Subtyp der systemischen Sklerose (SSc) angeben, an der Sie leiden? (falls unklar, fragen Sie Ihren behandelnden Arzt)
Diffuse kutane systemische Sklerose
Limitierte kutane systemische Sklerose
Sine Scleroderma
Nicht klassifizierbar
1.3) Bitte geben Sie die Ergebnisse der Antikörpermessungen an. Bitte markieren Sie das entsprechende Feld, wenn der Test positiv verlief (falls unklar, fragen Sie Ihren behandelnden Arzt) :
Anti-nukleäre Antikörper
Anti-zentromer-Antikörper
Anti-Topoisomerase I (Scl-70) Antikörper
Anti-RNA Polymerase III Antikörper
1.4) Bitte geben Sie Ihr Alter und die Krankheitsdauer in Jahren seit dem ersten Krankheitssymptom an.
1.4.1) Alter in Jahren zum Zeitpunkt dieser Umfrage:
1.4.2)Dauer der Symptome inklusive des Raynaud-Syndroms (Jahre):
1.4.3) Dauer der Symptome (Haut, Gelenke …), das Raynaud-Phänomen ausgenommen (Jahre):
1.5.1) Sind Sie Mitglied einer nationalen Patientenorganisation?
Ja
Nein
1.5.2) In welchem Land leben Sie?
Afrika südlich der Sahara
Armenien / ARM
Australien / AUS
Belarus / BLR
Belgien / BEL
Brasilien / BRA
British Virgin Islands / IVB
Bulgarien / BUL
Canada / CAN
Chile / CHI
China ( Volksrepublik ) / CHN
Costa Rica / CRC
Cuba / CUB
Dänemark / DEN
Deutschland / GER
Dominikanische Republik / DOM
England / ENG
Estland / EST
Finnland / FIN
Frankreich / FRA
Georgien / GEO
Griechenland / GRE
Großbritannien / GBR
Guyana / GUY
Haiti / HAI
Hong Kong, China HKG
Indien / IND
Indonesien / INA
Irland / IRL
Israel / ISR
Italien / ITA
Japan / JPN
Kolumbien / COL
Königreich Saudi-Arabien / KSA
Korea / KOR
Kosovo / KOS
Kroatien / CRO
Litauen / LTU
Luxemburg / LUX
Madagaskar / MAD
Malediven / MDV
Mexiko / MEX
Monaco / MON
Neuseeland / NZL
Nordafrika
Ostafrika
Peru / PER
Philippinen / PHI
Polen / POL
Portugal / POR
Rumänien / ROM
Russische Föderation / RUS
Saudi-Arabien / KSA
Schweiz / SUI
Serbien / SRB
Spanien / ESP
Südafrika / RSA
Tahiti / TAH
Thailand / THA
Türkei / TUR
Ukraine / UKR
Ungarn / HUN
Andere (bitte angeben)
1.6.1) Bitte bewerten Sie auf einer Skala von 0 bis 10, inwieweit eine Organbeteiligung Ihr tägliches Leben beeinflusst (0= keine Einschränkung & 10 = grösste Einschränkung).
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Lunge
Herz
Raynaud-Phänomen
Geschwüre der Finger
Magen-Darm-Trakt (inkl. Stuhlinkontinenz)
Muskeln und Gelenke
Niere
Haut
Andere
1.6.2) Andere (kurze Beschreibung) :
1.7.1) Bitte bewerten Sie auf einer Skala von 0 bis 10 den Schweregrad der jeweiligen Organbeteiligung bei Ihnen (0= überhaupt nicht Organbeteiligung & 10 = maximale Organbeteiligung).
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Lunge
Herz
Raynaud-Phänomen
Geschwüre der Finger
Magen-Darm-Trakt (inkl. Stuhlinkontinenz)
Muskeln und Gelenke
Niere
Haut
Andere
1.7.2) Andere (kurze Beschreibung) :
1.8.1) Haben Sie jemals Nikotin geraucht?
Niemals
Ehemaliger Raucher
Aktueller Raucher
1.8.2) Stopp des Nikotinkonsums nach Beginn der Sklerodermie:
Ja
Nein
Anzahl der Jahre, in denen Sie geraucht haben
Durchschnittliche Anzahl Zigaretten pro Tag:
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