Encuesta sobre la Esclerosis Sistémica
EUSTAR/FESCA
43%
Exit Survey
Datos demográficos
1ª Parte
1.1) ¿Padece Usted de Esclerodermia Sistémica? Se trata de una enfermedad crónica autoinmune que se caracteriza por vasculopatía, fibrosis de la piel, afección de diversos órganos y anomalías inmunitarias. Las manifestaciones clínicas de esta enfermedad son heterogéneas y dependen de la afectación y en qué grado, de los órganos.
Yes
No
Indeterminado
1.2) ¿En qué tipo está clasificada la esclerosis sistémica (SSc) que padece ? (si fuera necesario, pregunte a su médico)
SSc cutánea difusa
SSc cutánea limitada
SSc sine scleroderma
No definida
1.3) ¿Dispone de los resultados de los tests inmunológicos que le han sido realizados en relación a anti-cuerpos?
Marcar los resultados positivos (si fuera necesario consulte con su médico)
Anticuerpos anti-nucleares
Anticuerpos anti-centrómeros
Anticuerpos anti-topoisomerasa (Scl70)
Anticuerpos anti-RNA polymerasa III
1.4) ¿Puede indicarnos su edad y desde cuando padece los primeros síntomas:
1.4.1) Su edad (en el momento de rellenar esta encuesta) (años)
1.4.2)¿Cuántos años hace que empezaron los síntomas del fenómeno de Raynaud (años)
1.4.3) ¿Cuántos años hace de los primeros síntomas diferentes al fenómeno de Raynaud? (piel, articulaciones…) (años)
1.5.1) ¿Pertenece a una asociación de pacientes?
Si
No
1.5.2) ¿En qué país está viviendo
África del Este
África del Norte
África Occidental
África Subsahariana
Alemania / GER
Arabia Saudita / KSA
Armenia / ARM
Australia / AUS
Bélgica / BEL
Bielorrusia / BLR
Brasil / BRA
Bulgaria / BUL
Canadá / CAN
Chile / CHI
Colombia / COL
Corea / KOR
Costa Rica / CRC
Croacia / CRO
Cuba / CUB
Dinamarca / DEN
Emiratos Árabes Unidos / EAU
España / ESP
Estados Unidos de América / USA
Estonia / EST
Filipinas / PHI
Finlandia / FIN
Francia / FRA
Georgia / GEO
Grecia / GRE
Guyana / GUY
Haití / HAI
Hong Kong, China HKG
Hungría / HUN
India / IND
Indonesia / INA
Inglaterra / ENG
Irlanda / IRL
Islas Vírgenes Británicas / IVB
Israel / ISR
Italia / ITA
Japón / JPN
Kosovo / KOS
Lituania / LTU
Luxemburgo / LUX
Madagascar MAD /
Maldivas / MDV
Mexico / MEX
Monaco / MON
Nueva Zelanda / NZL
Perú / PAR
Polonia / POL
Portugal / POR
PRC / CHN
Reino de Arabia Saudita / KSA
Reino Unido / GBR
República Dominicana / DOM
Rumania / ROM
Rusia / RUS
Serbia / SRB
Sudáfrica /RSA
Suiza / SUI
Tahití / TAH
Tailandia / THA
Turquía / TUR
Ucrania / UKR
Uruguay / URU
Venezuela / FRI
Vietnam / VIDA
Otras
1.6.1) Evalúe entre 1 y 10 (0: nada severo & siendo 10: lo más severo), el impacto de las siguientes afecciones en su vida diaria:
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Pulmonar
Cardíaca
Vascular periférica (Raynaud)
Vascular periférica (úlceras digitales)
Gastro-intestinal (Estómago, esófago, intestino y ano-rectal)
Músculo-esquelética (aparato locomotor)
Renal
Piel
Otras
1.6.1) Otras (especificar)
1.7.1) Evaluar entre 0 y 10 (0 : no pesó en absoluto & 10 : tiene mucho peso en la severidad de su enfermedad), cada uno de los sistemas en cuanto a su peso en la impresión que Ud. tiene de la severidad (gravedad) de su enfermedad :
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Pulmonar
Cardíaca
Vascular periférica (Raynaud)
Vascular periférica (úlceras digitales)
Gastro-intestinal (Estómago, esófago, intestino y ano-rectal)
Músculo-esquelética (aparato locomotor)
Renal
Piel
Otras
1.7.1) Otras (especificar)
1.8.1) Exposición al tabaco / tabaquismo activo
Nunca
Antiguo fumador
1.8.2) Ha dejado de fumar después de la enfermedad
Si
No
1.8.3) Fumador actual
Si
No
Años de fumador
n° medio cigarros al dia
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